Bijeenkomst over ziekte Huntington in 't Kruidvat
DIEMEN In Huis van de Buurt 't Kruidvat in Diemen-Zuid vindt op 15 mei een bijeenkomst plaats over de zeldzame erfelijke ziekte Huntington. Bezoekers kunnen die avond praten over de ziekte. De gesprekken beginnen om 19.15 uur, de inloop start om 19.00 uur.
De ziekte van Huntington is een zeldzame erfelijke hersenziekte met symptomen van alzheimer, parkinson en ALS. Mensen hebben 50% kans om Huntington te krijgen als één van hun ouders de ziekte heeft. Symptomen beginnen vaak tussen het 35ste en 45ste levensjaar en mensen overlijden na jarenlange aftakeling.
Op de Internationale Dag van de Ziekte van Huntington (HD) op 15 mei zal Diemenaar Rob Haselberg zijn ervaringen hierover delen. Hij bestuurslid van de Vereniging van Huntington en ervaringsdeskundige. Hij is zelf positief getest op Huntington. Als vrijwilliger is hij ook betrokken bij diverse patiëntenverenigingen. Rob gaat in gesprek met de aanwezigen over verschillende thema's die spelen wanneer mensen te maken hebben met een zeldzame of genetische aandoening.
Aanmelden: stuur een bericht naar rob@huntington.nl met vermelding van het aantal personen.